Se reconocen 20 enfermedades raras

• Se considera una enfermedad rara cuando afecta a no más de cinco personas por cada diez mil habitantes

Por Víctor Sánchez

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el presidente de la Mesa Directiva de la Cámara de Diputados, Sergio Gutiérrez Luna, sostuvo la necesidad de perfeccionar el marco legal que permita a quienes padecen alguno de estos males, tener acceso al tratamiento médico.

Al emitir un pronunciamiento en la sesión de este martes, indicó que de acuerdo con el artículo 224 Bis de la Ley General de Salud, se reconocen 20 enfermedades raras, entre las que se encuentran: hemofilia, fibrosis quística, espina bífida, hipotiroidismo congénito, síndrome de Turner, fenilcetonuria y galactosemia.

En nuestro país, precisó, se considera una enfermedad rara cuando afecta a no más de cinco personas por cada diez mil habitantes, pero “lo verdaderamente difícil y doloroso está en los retos que cada una de las personas que las padecen tienen que enfrentar para tener atención médica”.

En el aspecto legislativo, resaltó, se han establecido en la Ley General de Salud, disposiciones sobre los medicamentos que están destinados a la prevención, diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras.

Además, destacó, la Secretaría de Salud implementa medidas y acciones para impulsar y fomentar la disponibilidad de esos medicamentos y emite recomendaciones para su investigación y desarrollo en los institutos nacionales de salud.

Por su parte, expresó, la Cámara de Diputados tiene el deber de seguir sumando esfuerzos para apoyar a las y a los mexicanos que viven con alguna enfermedad rara.

“Debemos ocuparnos del problema y aportar a través de las leyes y los demás instrumentos a nuestro alcance, para que las instituciones de salud puedan apoyar a las y los pacientes y sus familias”.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se conmemora el 28 de febrero.

EN MÉXICO SOLO SE RECONOCEN 20, MIENTRAS QUE A NIVEL MUNDIAL SON MÁS DE SIETE MIL
El legislador federal Emmanuel Reyes Carmona explicó que en México el Catálogo de Enfermedades Raras reconoce sólo a 20 de estos padecimientos, como la fibrosis quística, hemofilia, espina bífida, entre otras, mientras que a nivel mundial más de siete mil.

“Estas enfermedades se caracterizan porque su diagnóstico es más complejo, lo cual, puede tardar hasta siete años, incluso más tiempo; además, se requiere del trabajo de muchos especialistas y pruebas que pueden llegar a ser costosas. En promedio el 30 por ciento de pacientes no supera el 5º año de vida”.

Comentó que el Día Nacional de las Enfermedades Raras se conmemora desde 2008, el último día de febrero, aunque oficialmente es el día 29, lo que ocurre cada cuatro años, a fin de recordar la existencia de estos padecimientos y la importancia de su atención temprana para una vida mejor.

Por ello, agregó, es necesario que la Cámara de Diputados, en especial la Comisión de Salud, escuche a expertos en el tema a fin de contar con elementos para impulsar acciones que contribuyan a la detección y tratamiento de enfermedades y garantizar el derecho a la salud.

En tanto, la diputada Angélica Ivonne Cisneros Luján señaló que es muy importante el impulso del tamiz ampliado y la investigación, así como la búsqueda de mejores tratamientos; sin embargo, el sistema de salud en nuestro país, desde que nacemos nos colocamos en un espacio distinto respecto al acceso a la salud, ya que depende de la condición laboral de los padres.

“Si de pronto los padres se quedan sin un empleo formal y sin ser derechohabientes de un instituto de seguridad social, los tratamientos quedarán en muchas ocasiones interrumpidos”, apuntó.

La presidenta de la Comisión de Salud del Senado, Lilia Margarita Valdez Martínez comentó, resolver un problema de décadas sobre las enfermedades raras, que padecen cerca del 8 por ciento de población mundial.

“Son enfermedades que no respetan sexo, condición social, regiones, geografía. Muchas veces son problema de malformaciones o genéticos con alto costo, además que la industria farmacéutica no ha puesto mucho interés en la producción de las medicinas necesarias. Esto no debe ser una lucha individual, sino de todos, poner el granito de arena para que sea una carga menos difícil”, agregó.

La senadora Alejandra Noemí Reynoso Sánchez comentó que en México las enfermedades raras ha sido una ruta que desde hace varios años se propuso lograr sensibilizar a los tomadores de decisiones, así como declarar el día nacional el último día de febrero para asumirla como una causa propia.

“Se debe lograr la sinergia para obtener resultados, ocupa de un trabajo bicameral y con todos los actores, es decir cada quien asumamos la parte que nos corresponde desde el Poder Legislativo, la sociedad civil organizada y el Ejecutivo, pues solo así podremos avanzar”.

CONOCIMIENTO ACUMULADO EN 27 AÑOS
David Peña Castillo, presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras, indicó que se busca poner a disposición de diputados y senadores el conocimiento acumulado en 27 años, lo que se puede amalgamar para que finalmente sea una realidad el Plan Nacional de Enfermedades Raras y su Seguimiento Específico. “No podemos hacer nada de esto, si no tenemos información certificada y clasificada. El Censo, que es una piedra en el zapato, y el registro de casos, deben estar a disposición de las causas”.

La presidenta de la Fundación Mexicana de Prevención y Salud Materna A. C., Jaqueline Tovar Casas, consideró que con el tamiz neonatal la Secretaría de Salud debería estar obligada a detectar y atender más de 70 enfermedades raras, pero en la realidad no es así.

Claudia Gonzaga Jauregui, investigadora asociada nivel C del Laboratorio Internacional de Investigación Sobre Genoma Humano de la UNAM, aseguró que en México vamos atrasados, ya que comparado con el resto del mundo en materia de investigación solo es substancial.

Alejandra Camacho Molina, vicepresidenta del Consejo Mexicano de Genética, expuso que la salud debe tener al ser humano como un ser total desde un enfoque holístico, por lo que se requiere de una transdisciplina para dejar de hablar y comenzar a actuar. “Necesitamos a los pacientes, sociedad civil, Gobierno e industria farmacéutica”.

Juana Inés Navarrete Martínez, presidenta de la Asociación Mexicana de Genética Humana, enfatizó la necesidad de contar con el tamiz ampliado pues es herramienta fundamental para el diagnóstico y tratamiento oportuno, y entre más pronto se trata al paciente mejor calidad de vida tendrá.

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