Comisión de Atención a Grupos Vulnerables realiza el primer foro nacional sobre mastocitosis y patologías mastocitarias

Por: Arturo Paz, reportero de Nuevo México Plural/Cámara de Diputados

La Comisión de Atención a Grupos Vulnerables, que preside la diputada Gabriela Sodi (PRD), realizó el Primer Foro Nacional “Mastocitosis y Patologías Mastocitarias”, con la finalidad de visibilizar este tipo de enfermedades raras y pugnar por un presupuesto para su atención.

En su mensaje inaugural, la legisladora afirmó que visibilizar esta enfermedad es dar un paso agigantado para no dejar que se pierda en el olvido, pero es importante señalar que no se cuenta con presupuesto etiquetado para estudiar a este grupo de personas.

Sus síntomas, dijo, son tan variados que crean una brecha de dificultad para diagnosticarlos y tratarlos, por lo que es difícil identificar estas enfermedades que muchas veces son genéticas y comparten sistemas inflamatorios que incluso pueden llevar a la muerte.

Agregó que por esta razón se crean estos espacios de diálogo para trabajar sobre estas enfermedades, ya que las personas que la padecen no cuentan con recursos para su atención, además de que la falta de conocimiento y estudio de los médicos generan una barrera que dificulta su diagnóstico.

Luego de escuchar los testimonios de algunos enfermos instruyó a la Secretaría Técnica de la instancia legislativa a organizar una mesa trabajo en coordinación con la Comisión de Salud, que preside el diputado Emmanuel Reyes Carmona (Morena), con la finalidad de abordar este tipo de enfermedades con especialistas, médicos y personas que las padecen.

El coordinador del grupo parlamentario del PRD, diputado Luis Espinosa Cházaro, comentó que hay niños con alguna enfermedad que no son atendidos, mueren en hospitales y, sin embargo, se puede evitar que pase eso. “Aquí hay ejemplos de gente que está padeciendo enfermedades raras y tienen que andar buscando en un laberinto científico cómo resolver estas cuestiones”.

“Nuestra bancada está abierta para visibilizar los problemas en este caso el de las enfermedades raras, como el de la mastocitosis. Hoy es un primer paso, el visibilizar, les agradezco a todos que a pesar de su condición física se han dado el tiempo y esfuerzo de estar aquí en la Cámara”, agregó.

Expresó su deseo de que el foro tenga éxito y afirmó que le darán visibilidad. “Empecemos a hablar del problema y encontrar soluciones. Que este encuentro sea para bien de las familias mexicanas”.

La diputada Celestina Castillo Secundino (Morena) agradeció la presencia de personas para relatar su historia sobre esta enfermedad, a fin de que sea visibilizado. “Sabemos la inquietud de ser madres y a veces no tener o saber a dónde recurrir con nuestros niños, pues en ocasiones sufren discriminación”.

Vía Zoom, Helena Cayetano, integrante de la Fundación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas, mencionó que es importante para los niños que tienen lesiones en la piel la aceptación, autoestima, su integración e inclusión en el aula.

Juan Carlos Zenteno Ruíz, integrante de la Unidad de Diagnóstico de Enfermedades Raras de la UNAM, señaló que hay entre 8 y 10 mil enfermedades raras distintas que no se diagnostican con la frecuencia que debe hacerse y el 80 por ciento de ellas son de tipo genético. “Es un reto la mastocitosis, es importante saber que la tecnología y el avance médico permiten tener herramientas para diagnosticarla y tratarla”.

Karen Jacobo López, activista y madre del niño Gael, quien padece mastocitosis, agradeció que hayan abierto las puertas de la Comisión para escuchar a quienes la sufren y abordar este tipo de enfermedades, pues en el país hay muchas personas que se enfrentan a médicos que no saben cómo atenderlos, y tienen que salir adelante solos. 

Litha Esperanza Mendoza Ortiz, paciente de 23 años, dijo que es la única persona en México diagnosticada con mastocitosis sistémica agresiva y en su peregrinar le han practicado varios estudios, teniendo que pasar por trombosis, crisis hipertensiva y ha llegado a un punto donde le han querido amputar dedos y piernas.

El niño Gael, de 10 años enfermo de mastocitosis, comentó que cada seis meses acude al médico para su revisión; sabe que esta enfermedad no se cura, se trata de controlar. Le prohíben comer, entre otras cosas, fresas y chocolates; debe ingerir algunas verduras.